A organização sem fins lucrativos Count Me In está incentivando pacientes com câncer compartilharem seus dados médicos.
A Count Me In é baseada na parceria com pacientes com câncer. Eles voluntariamente cadastram seus dados e a organização envia um kit de coleta de saliva. Além disso, também contata o hospital para uma coleta de amostra de sangue ou do próprio tumor.Essas informações são enviadas diretamente para os pesquisadores.
A iniciativa visa contribuir com pesquisas que vão ajudar a melhorar o tratamento da doença. Pacientes nos Estados Unidos e Canadá podem participar.
O objetivo do estudo colaborativo é entender melhor como a doença funciona. Analisar quais tratamentos são mais eficazes para cada tipo de câncer, como eles se desenvolvem e o mais importante, como aprimorar as medicações.
Essas informações, combinadas ao registro de tratamento de cada paciente, vão formar uma base dados de grande importância para o combate à doença em todo o mundo.
O que é
A Count Me In é uma das iniciativas da Emerson Collective, fundada por Laurene Powell Jobs, viúva de Steve Jobs. A organização tem como objetivo promover soluções em diversas áreas para mudança e mais igualdade social.
Por se tratar de uma ação filantrópica, os dados obtidos através dos pacientes não serão vendidos. Têm apenas intuito de pesquisa e melhoria das formas de tratamento do câncer. Por enquanto, estão recebendo material de pessoas com câncer de mama, próstata, gastroesofágico, angiosarcoma e em breve câncer cerebral.
Importância do registro eletrônico
O ex vice-presidente norte-americano, Joe Biden, se mostrou apoiador da Count Me In ao divulgar a iniciativa. Ele recentemente perdeu o filho, Beau Biden, que sofria de um estágio terminal de câncer no cérebro.
Ele inclusive criou a Biden Cancer Iniciative para ajudar no desenvolvimento de soluções que possam auxiliar na prevenção, tratamento, cura e pesquisas sobre o câncer. Incentivar tecnologias que auxiliam pacientes a reunirem todo seu registro médico de forma eletrônica é um dos objetivos da iniciativa. O que é importante para que o paciente consiga ter acesso facilitado a seus dados e possa, por exemplo, compartilhar seu prontuário para fins de pesquisa.
“Pacientes com câncer são os donos de seus dados, não os hospitais. Estamos mudando a cultura da pesquisa sobre o câncer”, encorajou Biden em seu perfil do Twitter.
Cenário brasileiro
Ainda não é possível que pacientes que vivem com câncer no Brasil enviem seus dados. Porém, a USP em parceria com os hospitais da cidade de São Paulo também estão montando uma base de dados sobre a doença no país.
O Registro de Câncer da Base Populacional de São Paulo armazena as informações de pacientes com câncer de toda a cidade. A pesquisa realizada pela Faculdade de Saúde Pública da USP tem como objetivo entender os fatores da incidência da doença.
Diferentemente da Count Me In, a RCBP-SP coleta os dados diretamente dos hospitais nos quais os pacientes são diagnosticados e tratados. Para serem armazenados, são codificados em um software próprio para maior segurança.
